最近几天
有个病引起了网友的广泛关注：
红斑狼疮
又上热搜了！
↓↓↓
▎上海姑娘沙白发布视频称因自己患上红斑狼疮20多年，治疗过程并不理想，后又出现肾衰竭。决定放弃治疗，引发关注。
▎“女儿患红斑狼疮，单亲爸爸急得白头”一事，让很多网友动容。郑州大学护理专业，25岁的研三女生张慧中确诊系统性红斑狼疮、尿毒症等。
“刚开始只是以为脸上长了奇怪的斑，但拿到报告单后，我站在医院走廊里大哭……”
“确诊后最先想到的是，我每年体检都没问题，为什么这种病会发生在我身上？我该怎么办？”
“红斑狼疮14年了，每天吃药，偶尔会因免疫力低下有些小问题，但生活基本跟其他人无异，所以得了病不要太害怕。”
这样的患者越来越多
他们到底怎么了呢？
危害到底有多大？
到底是怎样的一种疾病呢？
01红斑狼疮到底是啥病？
提起系统性红斑狼疮（SLE，以下简称红斑狼疮），很多人感到恐惧，将其视为“不死的癌症”。红斑狼疮（Lupus）是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其具体发病原因尚不明确，但可能与遗传、激素、免疫及环境等因素有关。
红斑狼疮主要分为皮肤型红斑狼疮（CLE）和系统性红斑狼疮（SLE）两大类。其中，系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中最为严重的一型，也是最为常见的一种。
可以简单理解为
血管被免疫系统错误攻击
所致的疾病
该病更常见于育龄女性，
女性患者的比例是男性的9倍
被称为世界三大疑难病症之一
特点是慢性病、反复发作、无法根治
02红斑狼疮的症状表现
红斑狼疮的症状因人而异，常见的有以下几种：
● 皮肤损害：典型的特征是面颊部出现蝶形红斑，也可出现盘状红斑、光过敏、脱发等症状。
● 关节疼痛：多数患者会出现关节疼痛和肿胀，常见于指、腕、膝等关节。
● 肾脏损害：约50%的患者会出现肾脏损害，表现为蛋白尿、血尿等症状。
● 全身症状：发热、乏力、食欲不振等全身症状也较为常见。
03红斑狼疮有哪些诱因？
红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚，可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关。
遗传因素
红斑狼疮并非遗传病，但其发病机制中确实涉及遗传因素。若父母或直系亲属中有人罹患此病，则家族其他人患病风险较高。
环境因素
对于有遗传易感性的人群，日晒就是红斑狼疮的一个非常常见的诱因。
外出时做好物理防晒（如穿长袖防晒衫、打伞、戴口罩、墨镜以及遮阳帽等）。尤其平时几乎不晒太阳，应当多涂一些高SPF级别防晒霜，穿好防晒服等，注意循序渐进，避免突然暴晒。
其他诱因
其他的诱因包括
· 病毒感染（例如巨细胞病毒、丙肝病毒、EB病毒等）
· 服用某些药物（肼屈嗪、氯丙嗪、普鲁卡因胺、青霉胺等）
· 接触某些化学物质（三氯乙烯、二氧化二硅等）及雌激素的异常等。
红斑狼疮是绝症吗？
随着医学进步和治疗方案的优化，这一疾病已逐步成为可控的慢性病，尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。
大部分患者经过系统治疗后，生活可以回归正常，10年生存率可达90%以上。
据九江学院附属医院风湿免疫科科主任李雪飞介绍，治疗红斑狼疮通常依赖多重疗法，包括药物治疗、光疗和生活方式改变等。常用的药物治疗主要包括非甾体类抗炎药、抗疟疾药物、免疫抑制药物和皮质类固醇等。只有及时积极接受治疗，才能遏制住病情。
上海姑娘沙白之所以最终只能无奈赴死，是因为她在20年前，确诊红斑狼疮的时候，明明可以好好吃药，控制病情。却因为“这样的生活不符合我的预期，我就是要美”，而执意不遵医嘱。明知道会出问题，还是不吃激素，去晒太阳，去体验剧烈的运动项目……最后才把身体彻底搞垮，徒留她的父亲在人间痛苦。
卢梭曾说过——“人生而自由，却无往不在枷锁之中。”再怎么自由的生命，也总要背负种种枷锁——情义，良知，责任……
那些完全以自我为中心、随心所欲的自由，看似是高级是文明，实则是自私是野蛮。不值得歌颂。
近年来，医学界对红斑狼疮的研究取得了不少突破。例如，浙大儿院从今年年初启动了CAR-T细胞治疗系统性红斑狼疮的临床试验，并取得了显著成果。参与试验的全部患儿的症状都得到了改善，停用了激素及所有免疫抑制剂。
浙大儿院医生与红斑狼疮患儿
此外，科学家还在不断探索红斑狼疮的致病机理，以期找到更有效的治疗方法。例如，2024年7月学术期刊《自然》发表了一项研究成果，美国科学家发现了一种分子缺陷，可促进系统性红斑狼疮的病理性免疫反应，破除这种缺陷可能会“逆转”该疾病。
五千年前
尧问舜：“天下孰最贵”
舜说：“生最贵”
生最贵
所以世人“乐生恶死”
但是死亡是每个人的终点
是最硬性的天规
既然无法违抗
不如坦然面对
在死之将至时，能豁达从容地走
也是难得的超逸与洒脱
（来源：九江学院附属医院）
编辑：梅 正
责编：陈 姗
审核：熊焕唐
请输入验证码